В Ижевске живет трехлетний мальчик с редким заболеванием кожи — она у него покрыта «чешуей»

0
576

Жители России собрали на лечение 3-летнего мальчика из Ижевска, кожа которого покрыта чешуей, больше 2 млн
Фото: Личный архив


В Ижевске живет трехлетний мальчик с редким заболеванием кожи — она у него покрыта «чешуей»

Когда Дима Волкомуров появился на свет, молодая мама услышала фразу врача «Ой, какой уродец», и даже боялась посмотреть в глаза мужу, потому что родила такого ребенка

Дима Волмокуров из Ижевска страдает редким заболеванием кожи – ихтиозом. Его тело покрыто мелкими чешуйками, трехлетний мальчик не может долго гулять на улице и играть с детьми – они просто его боятся. Вылечить болезнь невозможно. Единственное спасение – крема, которые мама Димы втирает в кожу сына каждые два-три часа.

«Он не выживет, а муж от вас уйдет»

Ихтиоз — это заболевание на уровне генов. У человека не работают потовые и сальные железы, кожа покрыта чешуйками, ее постоянно нужно увлажнять. Из-за этого тело не охлаждается естественным путем, и постоянно поднимается температура. А маленькие чешуйки чешутся до крови.

— Родила малыша, жду детского крика, а его нет… Вместо этого вижу удивленных врачей и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец». После родов мне Диму не показывали дней девять. Как мне сказали немного позже, он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию. А я все время плакала… Не знала, что происходит. Боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка… Он у нас долгожданный первенец. А когда его показали и сказали, что у него ихтиоз… я просто не могу вспоминать, — с трудом рассказывает мама малыша Наталья Волкомурова.

Тогда врачи сказали женщине: «Ребенок, скорее всего, не выживет. Любая инфекция для него смертельна. Да и муж от вас уйдет, ведь с малышом придется постоянно сидеть дома, так как в России нет нужных препаратов и оборудования». У малыша настолько была сухая кожа, что ее отрезали ножницами.

— Меня напугали до такой степени, что у меня молоко пропало… Но, несмотря на все их слова, я даже ни на минуту не задумывалась о том, чтобы бросить малыша. Это же мой сын! Мы с супругом взяли себя в руки и потихоньку начали лечение, — уверенно говорит Наталья.

Не видеть теплое солнце, постоянно увлажнять кожу и не играть в снежки

Несмотря на тяжелое заболевание и косые взгляды прохожих, Дима растет очень веселым и дружелюбным мальчиком. А силе его характера могут позавидовать даже взрослые.

— Он очень бойкий. И я этому рада! Вижу, что он сможет себя защитить. Врачи утверждали, что он будет замкнутый и спокойный. Но он не такой! На все подозрительные взгляды он отвечает так же. Ему нравится все изучать, он постоянно что-то делает, спрашивает и узнает, — делится женщина.

Несмотря ни на что, маленький Дима очень жизнерадостный и любопытный ребенок. Фото: Личный архив

Когда Дима просыпается, мама сразу отводит его в ванную комнату — за ночь кожа пересыхает. Мальчику очень нравится купаться, в воде он чувствует себя лучше. После процедур Наталья обмазывает тело сына кремом.

— Он уже сам начинает пробовать пользоваться кремом. В будущем ему придется это делать каждые два-три часа. Особенно в жару и зимой, когда воздух сухой, — продолжает Наталья.

Дима редко выходит гулять. Самое оптимальное время для прогулок – осень. Тогда мальчик может провести на улице час. Летом он выходит во двор только ближе к вечеру.

— Сейчас, когда мороз, у него постоянно трескается кожа под носом и около рта. Поэтому долго мы не гуляем, — дополняет мама Димы.

Нельзя мальчику находиться и в помещении, где жарко или душно. У него тут же поднимается температура, он весь краснеет. Так было на детском празднике для особенных детей. После часового концерта он был весь красный – его потовые железы не работают, поэтому тело не охлаждается.

— Дома мы постоянно проветриваем помещение, у нас есть увлажнитель воздуха, чтобы Диме было комфортнее, — продолжает Наталья. — Кроме того, примерно 15-20 тысяч в месяц у нас уходит на кремы. Муж пытается заработать всеми возможными способами. Он нас не бросил, как говорили врачи.

Дети во дворе спрашивают «А это не заразно?»

Дима очень любит играть с другими детьми. Но когда он выходит во двор, особенно летом, когда видно тело, ребята начинают задавать вопросы: «А что с ним? А это не заразно?». Все боятся.

— С Димой играют в основном двоюродные братья и сестры. Они уже привыкли и свободно общаются с ним. К тому же, мы стараемся выходить на улицу редко, — дополняет мама.

Мальчик еще не понимает, что с ним такое. Иногда он просто начинает расковыривать чешуйки. Но когда Дима подрастет, мама объяснит ему, чем он болеет. А еще Наталья хочет познакомить его с 8-летней Аней, которая тоже болеет ихтиозом. Это первый ребенок в республике с таким заболеванием. http://www.kp.md/daily/25867.4/2833014/ Правда, ее семья переехала в Германию, потому что там Аню можно лечить.

— С семьей Ани мы начали общаться после рождения Димы. Они уже в это время были в Германии. Их папа нашел там хорошую работу, и они решили переехать. К тому же, местная медицинская страховка полностью покрывает лечение Ани. Она сейчас себя гораздо лучше чувствует, — уточняет Наталья.

На лечение нужно 2 миллиона рублей

Семье Волкомуровых в скором времени тоже предстоит поездка за рубеж — в город Фрайбург в Германии они отправятся 14 февраля. Там Диме проведут диагностику, сделают генетический тест, его осмотрят педиатр, окулист, дерматолог.

— С августа прошлого года мы начали собирать средства на диагностику. Получилось примерно 25,5 тысячи евро (чуть больше двух миллионов рублей). Этого хватит на медицинские расходы, перевозку и услуги переводчика. Но конечный счет выставят уже после осмотра, — делится Наталья.

После того, как будут известны результаты анализов, начнется лечение. И на него, по примерным подсчетам, необходимо 2 миллиона рублей. У семьи нет таких денег. Поэтому они обратились в благотворительный фонд «Алеша». Пока собрали около 20 тысяч рублей. Но мы тоже можем помочь!

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

«Ребенку с таким заболеванием нужен постоянный уход»

— Ихтиоз — редкое заболевание аллергенного характера, поэтому ребенка должен наблюдать дерматолог и аллерголог. Оно сопровождается сухостью кожи, ее шелушением и ороговением. Заболевание, как правило, неизлечимо и имеет хронический характер, поэтому коже нужен постоянный уход. Врачи назначают больному антигистаминные препараты. Для поддержки стабильного состояния кожи нужно соблюдать диету, ни в коем случае нельзя есть жирное и жареное, а еще увлажнять кожу ребенка жирными кремами. Ребенку ни в коем случае нельзя нервничать, — говорит педиатр детской городской клинической больницы №9 Эллина Останина.

СПРАВКА «КП»

Ихтиоз – генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи. На ней образуются  чешуйки, а в эпидермисе накапливается кератин с измененной структурой. Чаще всего ихтиоз проявляется в раннем детстве или сразу после рождения. У человека не работают потовые и сальные железы, поэтому организм не охлаждается естественным путем. На солнце или в душном помещение быстро поднимается температура. 

Лечить ихтиоз невозможно. Терапия заключается в постоянном увлажнении, питании и заживлении кожного покрова, а также в лечении сопутствующих заболеваний.

ВАЖНО

Если вы хотите помочь 3-летнему Диме, то можете перевести деньги на официальном сайте благотворительного фонда «Алеша».

 

НЕТ КОММЕНТАРИЕВ

Комментарии